બેસિસ કિડ્સ સ્ટડી શું છે?
બેસિસ કિડ્સ સ્ટડી હિમોફિલિયા A અથવા B વાળા છોકરાઓ માટે એક અભ્યાસ દવાનું પરીક્ષણ કરે છે. અભ્યાસમાં અભ્યાસ દવાની સલામતી અને તે શરીરની અંદર શું કરે છે તે જોવામાં આવશે. સંશોધકો એ જોવા માંગે છે કે શું આ અભ્યાસ દવા રક્તસ્રાવને અટકાવી શકે છે જે સામાન્ય રીતે હિમોફિલિયા ધરાવતા લોકોમાં થાય છે.
અભ્યાસ દવા પરિબળ રિપ્લેસમેન્ટ થેરાપી નથી. તે શરીરમાં કુદરતી રીતે મળતા પદાર્થને અવરોધે છે જે ગંઠાઈ જવાની પ્રક્રિયાને અટકાવે છે. આમ કરવાથી, અભ્યાસની દવા ગંઠાઈ જવાની પ્રવૃત્તિમાં વધારો કરી શકે છે.
ચાર્લી અને તેની મમ્મી હેન્નાહને જાણો, કારણ કે તેઓ હિમોફિલિયા સાથેના તેમના અનુભવ અને ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં ભાગીદારી વિશે વાત કરે છે.

કોણ ભાગ લઈ શકે?
અભ્યાસ માટે ધ્યાનમાં લેવા માટે, તમારા બાળકને આવશ્યક છે:
- 18 વર્ષથી નાની ઉંમરના પુરુષ બનો
- ગંભીર હિમોફિલિયા A અથવા સાધારણ ગંભીર થી ગંભીર હિમોફિલિયા B, અવરોધકો સાથે અથવા વગર
- સ્ક્રીનીંગ પ્રક્રિયા દ્વારા નિર્ધારિત વધારાની આવશ્યકતાઓને પૂર્ણ કરો
- કેટલાક લોકો રિપ્લેસમેન્ટ ફેક્ટર થેરાપી માટે અવરોધકો વિકસાવે છે, જે તેને કામ કરતા અને ગંઠાઇ જવાથી અટકાવે છે. આ રક્તસ્રાવને રોકવા માટે વધુ મુશ્કેલ બનાવે છે. ચકાસાયેલ અભ્યાસ દવા અવરોધકો દ્વારા અસર થતી નથી.
શું થયુંઅભ્યાસ દરમિયાન?
તમારું બાળક લગભગ 14 મહિના સુધી અભ્યાસમાં રહેશે. સમગ્ર અભ્યાસ દરમિયાન, તમારું બાળક તેની તબિયત તપાસવા માટે અભ્યાસ ટીમ સાથે સ્થળ પર મુલાકાત કરશે અને ફોન કૉલ કરશે.
એકવાર તમારું બાળક અભ્યાસ પૂર્ણ કરી લે, પછી તેની પાસે અલગ અભ્યાસના ભાગ રૂપે લાંબા સમય સુધી અભ્યાસની દવા લેવાનું ચાલુ રાખવાનો વિકલ્પ હોઈ શકે છે. જો તમને રસ હોય તો તમે તમારા બાળકના અભ્યાસ ડૉક્ટર સાથે આ અંગે ચર્ચા કરી શકો છો.
પરવાનગી
અભ્યાસના ડૉક્ટર સૌ પ્રથમ તમારી સાથે જાણકાર સંમતિ ફોર્મની સમીક્ષા કરશે, જેમાં અભ્યાસની તમામ વિગતો શામેલ છે. તેના પર વિચાર કરવા માટે અને તમારા અને તમારા બાળકને હોય તેવા કોઈપણ પ્રશ્નો પૂછવા માટે જરૂરી હોય તેટલો સમય લો. જો તમે તમારા બાળકને જોડાવવા માટે સંમત થાઓ છો, તો તમે ફોર્મ પર સહી કરીને તમારી પરવાનગી આપશો. તમારું બાળક પણ આસેન્ટ ફોર્મ તરીકે ઓળખાતા સમાન ફોર્મ પર સહી કરી શકે છે અને નોંધ કરી શકે છે કે તે અભ્યાસમાં ભાગ લેવા માટે સંમત છે.
સ્ક્રીનીંગ
તમારું બાળક અભ્યાસ માટે લાયક છે કે કેમ તે જોવા માટે, અભ્યાસ ડૉક્ટર તમારા બાળકના સ્વાસ્થ્ય, તબીબી ઇતિહાસ અને તે જે દવાઓ લે છે તેના વિશે પ્રશ્નો પૂછશે. તમારા બાળકની શારીરિક તપાસ અને લોહી અને પેશાબના પરીક્ષણો સહિત કેટલાક પરીક્ષણો પણ થશે. સ્ક્રીનીંગનો સમયગાળો લગભગ એક મહિનાનો છે
અભ્યાસ સારવાર
અભ્યાસ માટે લાયક ઠરેલા તમામ બાળકો 12 મહિના માટે અભ્યાસની દવા મેળવશે. આ સમય દરમિયાન, તમારું બાળક તેના સ્વાસ્થ્યની તપાસ કરવા માટે અભ્યાસ ટીમ સાથે લગભગ 9 ઓન-સાઇટ મુલાકાતો અને 5 ફોન કૉલ્સ પણ કરશે. આમાંની કેટલીક મુલાકાતો તમારા ઘરે થઈ શકે છે જો તમે પસંદ કરો અને જો સ્થાનિક નિયમો તેને મંજૂરી આપે.
ફોલો-અપ
જો તમારું બાળક અલગ અભ્યાસના ભાગ રૂપે અભ્યાસની દવા લેવાનું ચાલુ ન રાખવાનું પસંદ કરે, તો અભ્યાસની દવાના અંતિમ ડોઝના 30 દિવસ પછી અભ્યાસ ડૉક્ટર તમારા બાળકના સ્વાસ્થ્યની તપાસ કરવા માટે તમારો સંપર્ક કરશે.
અભ્યાસ દવા કેવી રીતે આપવામાં આવે છે?
ફેક્ટર રિપ્લેસમેન્ટ થેરાપીથી વિપરીત, જે નિયમિત ઇન્ફ્યુઝન (ધીમે ધીમે નસમાં) દ્વારા આપવામાં આવે છે, અભ્યાસની દવા અઠવાડિયામાં એકવાર ત્વચાની નીચે ફેટી લેયરમાં ઇન્જેક્શન (શોટ) તરીકે આપવામાં આવે છે.
પ્રથમ ઈન્જેક્શન અભ્યાસ સ્થળ પર આપવામાં આવશે. જો તમે ઇચ્છો તો અન્ય ડોઝ ઘરે અથવા સાઇટ પર આપવામાં આવશે.
- નોંધ: તમારા બાળકને ઈન્જેક્શન ક્યાં મળે છે તે તેના પર નિર્ભર હોઈ શકે છે કે શું તે પહેલાથી ભરેલી સિરીંજ અથવા પેનનો ઉપયોગ કરી રહ્યો છે.
- સ્થાન તેના પર પણ નિર્ભર રહેશે કે તમારું બાળક પોતે ઈન્જેક્શન આપી રહ્યું છે અથવા જો સંભાળ રાખનાર અથવા અભ્યાસ કરનાર ડૉક્ટર ઈન્જેક્શન આપી રહ્યા છે.

અભ્યાસ મુલાકાત વખતે મારા બાળકને કયા પ્રકારના પરીક્ષણો થશે?
અભ્યાસની મુલાકાત વખતે, તમારા બાળકની તબિયત તપાસવા માટે પરીક્ષણો કરવામાં આવશે. નીચે કેટલાક પરીક્ષણો છે જે તમારા બાળકને થશે. તેની દરેક મુલાકાત વખતે તમામ ટેસ્ટ થશે નહીં.

મહત્વપૂર્ણ સંકેતો

શારીરિક પરીક્ષા

સંયુક્ત તપાસ

રક્ત પરીક્ષણો

પેશાબ પરીક્ષણ

હાર્ટ એક્ટિવિટી (ECG)

પ્રશ્નાવલીઓ
શું આપણે બીજું કંઈ કરવાની જરૂર પડશે?
અભ્યાસ દરમિયાન માહિતી એકત્રિત કરવા માટે તમને સ્માર્ટફોન જેવું હેન્ડહેલ્ડ ઇલેક્ટ્રોનિક ઉપકરણ આપવામાં આવશે, જેમાં નીચેનાનો સમાવેશ થાય છે:

- તમારા બાળકને કોઈપણ રક્તસ્ત્રાવ છે
- તમારા બાળકના રક્તસ્રાવની સારવાર માટે ઉપયોગમાં લેવાતી કોઈપણ દવાઓ
- જ્યારે તમારા બાળકને તેના અભ્યાસની દવાનું ઇન્જેક્શન મળે છે
એક અભ્યાસ સ્થળ શોધો
નીચે તમારા વિસ્તારમાં અભ્યાસ કેન્દ્રોની સૂચિ છે:

