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बेसिस किड्स स्टडी क्या है?

बेसिस किड्स अध्ययन हीमोफिलिया ए या बी वाले लड़कों के लिए एक अध्ययन दवा का परीक्षण कर रहा है। अध्ययन अध्ययन दवा की सुरक्षा और शरीर के अंदर यह क्या करती है, इस पर ध्यान देगा। शोधकर्ता यह देखना चाहते हैं कि क्या यह अध्ययन दवा रक्तस्राव को रोक सकती है जो आमतौर पर हीमोफिलिया वाले लोगों में होता है।

अध्ययन दवा फैक्टर रिप्लेसमेंट थेरेपी नहीं है। यह शरीर में स्वाभाविक रूप से पाए जाने वाले पदार्थ को रोकता है जो थक्के बनने की प्रक्रिया को रोकता है। ऐसा करने से, अध्ययन दवा से थक्का जमाने की गतिविधि में वृद्धि हो सकती है।

चार्ली और उसकी माँ हन्ना को जानें, क्योंकि वे हीमोफिलिया के साथ अपने अनुभव और नैदानिक परीक्षणों में भागीदारी के बारे में बात करते हैं।

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कौन भाग ले सकता है?

अध्ययन के लिए विचार किए जाने के लिए, आपके बच्चे को चाहिए:

18 वर्ष से कम आयु का पुरुष हो
गंभीर हीमोफिलिया ए या मामूली गंभीर से गंभीर हीमोफिलिया बी है, अवरोधकों के साथ या बिना
स्क्रीनिंग प्रक्रिया द्वारा निर्धारित अतिरिक्त आवश्यकताओं को पूरा करें

कुछ लोग प्रतिस्थापन कारक चिकित्सा के लिए अवरोधक विकसित करते हैं, जो इसे काम करने और थक्का बनाने से रोकता है। इससे रक्तस्राव को रोकना अधिक कठिन हो जाता है। परीक्षण की जा रही अध्ययन दवा अवरोधकों से प्रभावित नहीं है।

क्या होता हैअध्ययन के दौरान?

आपका बच्चा लगभग 14 महीनों तक अध्ययन में रहेगा। पूरे अध्ययन के दौरान, आपके बच्चे के स्वास्थ्य की जांच के लिए अध्ययन दल के साथ ऑन-साइट दौरे और फोन कॉल होंगे।

एक बार जब आपका बच्चा अध्ययन पूरा कर लेता है, तो उसके पास एक अलग अध्ययन के हिस्से के रूप में विस्तारित अवधि के लिए अध्ययन दवा लेना जारी रखने का विकल्प हो सकता है। यदि आप रुचि रखते हैं तो आप अपने बच्चे के अध्ययन चिकित्सक से इस बारे में चर्चा कर सकते हैं।

अधिकतर पूछे जाने वाले सवाल

अनुमति

अध्ययन डॉक्टर सबसे पहले आपके साथ सूचित सहमति प्रपत्र की समीक्षा करेंगे, जिसमें अध्ययन के सभी विवरण शामिल हैं। इसके बारे में सोचने के लिए जितना समय चाहिए उतना समय लें और अपने और अपने बच्चे से कोई भी प्रश्न पूछें। यदि आप अपने बच्चे को शामिल करने के लिए सहमत हैं, तो आप फ़ॉर्म पर हस्ताक्षर करके अपनी अनुमति देंगे। आपका बच्चा भी इसी तरह के फॉर्म पर हस्ताक्षर कर सकता है जिसे सहमति फॉर्म कहा जाता है, यह देखते हुए कि वह अध्ययन में भाग लेने के लिए सहमत है।

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स्क्रीनिंग

यह देखने के लिए कि आपका बच्चा अध्ययन के लिए योग्य है या नहीं, अध्ययन डॉक्टर आपके बच्चे के स्वास्थ्य, चिकित्सकीय इतिहास और उसके द्वारा ली जाने वाली दवाओं के बारे में प्रश्न पूछेगा। आपके बच्चे की शारीरिक जांच भी होगी और रक्त और मूत्र परीक्षण सहित कुछ परीक्षण भी होंगे। स्क्रीनिंग अवधि लगभग एक महीने है

अध्ययन उपचार

अध्ययन के लिए अर्हता प्राप्त करने वाले सभी बच्चों को 12 महीनों के लिए अध्ययन दवा दी जाएगी। इस समय के दौरान, आपके बच्चे के पास अपने स्वास्थ्य की जांच करने के लिए लगभग 9 ऑन-साइट विज़िट और अध्ययन दल के साथ 5 फ़ोन कॉल होंगे। यदि आप चाहें तो इनमें से कुछ मुलाक़ातें आपके घर पर हो सकती हैं और यदि स्थानीय नियम इसकी अनुमति देते हैं।

आगे की कार्रवाई करना

यदि आपका बच्चा अलग अध्ययन के हिस्से के रूप में अध्ययन दवा लेना जारी नहीं रखने का विकल्प चुनता है, तो अध्ययन डॉक्टर अध्ययन दवा की अंतिम खुराक के 30 दिनों के बाद आपके बच्चे के स्वास्थ्य की जांच करने के लिए आपसे संपर्क करेगा।

अध्ययन दवा कैसे दी जाती है?

फैक्टर रिप्लेसमेंट थेरेपी के विपरीत, जो नियमित इन्फ्यूजन (धीरे-धीरे नस में) द्वारा दी जाती है, अध्ययन दवा सप्ताह में एक बार सीधे त्वचा के नीचे फैटी परत में इंजेक्शन (शॉट) के रूप में दी जाती है।

पहला इंजेक्शन अध्ययन स्थल पर दिया जाएगा। यदि आप चाहें तो अन्य खुराक घर पर या साइट पर दी जाएगी।

ध्यान दें: आपका बच्चा इंजेक्शन कहाँ से लेता है यह इस बात पर निर्भर करता है कि क्या वह पहले से भरी हुई सिरिंज या पेन का उपयोग कर रहा है।
स्थान इस बात पर भी निर्भर करेगा कि आपका बच्चा खुद इंजेक्शन दे रहा है या कोई देखभालकर्ता या अध्ययन चिकित्सक इंजेक्शन लगा रहा है।

इंजेक्शन निर्देश

अध्ययन मुलाकातों में मेरे बच्चे के किस प्रकार के परीक्षण होंगे?

अध्ययन मुलाकातों के दौरान, आपके बच्चे के स्वास्थ्य की जांच के लिए परीक्षण होंगे। नीचे कुछ परीक्षण दिए गए हैं जो आपके बच्चे के होंगे। हर मुलाक़ात में उसके सभी परीक्षण नहीं होंगे।