שאלות נפוצות

כל הילדים שמתאימים למחקר יקבלו את תרופת המחקר למשך 12 חודשים.

"תרופת מחקר" פירושה שהתרופה אינה מאושרת כרגע על ידי רשויות בריאות רגולטוריות ספציפיות למדינה לטיפול במחלה, אך היא מותרת לשימוש למטרות מחקר קליני.

כמו בכל התרופות, יש סיכוי לתופעות לוואי שהן תופעות לא רצויות ולא מכוונות מתרופת המחקר. המצב הבריאותי של ילדכם יהיה תחת מעקב צמוד במהלך כל המחקר. חשוב מאוד לספר לרופא המחקר אם אתם מבחינים בשינויים כלשהם בבריאותו של ילדכם או אם משהו מפריע לו.

לא. אתם תשתמשו בתרופות הרגילות של ילדכם שנרשמו לו עבור ההמופיליה כדי לטפל בדימומים כאשר הם מתרחשים. רופא המחקר יעדכן אתכם במינוני התרופות ומתי ליטול אותם.

ילדכם יהיה במחקר למשך כ-14 חודשים.

ילדכם יבקר במרכז המחקר כ-10 פעמים בסך הכול לצורך בדיקות (זה כולל את הביקור לבדיקת ההתאמה של ילדכם). חלק מהביקורים עשויים להתקיים בביתכם אם תרצו ואם התקנות המקומיות מאפשרות זאת. כמו כן, לילדכם יהיו כ-6 שיחות טלפון עם צוות המחקר לבדיקת מצבו הבריאותי (5 שיחות טלפון בזמן נטילת תרופת המחקר ושיחת טלפון אחת לאחר סיום הטיפול).

ילדכם עשוי להפיק תועלת ישירה מההשתתפות במחקר הקליני או לא. ילדכם יהיה במעקב רציף של רופאים מומחים בהמופיליה, וכל מידע שנאסף במהלך המחקר עשוי לעזור לרופאים ללמוד יותר על טיפול בילדים אחרים עם המופיליה.

אין עלויות הכרוכות בהשתתפות ילדכם במחקר. ילדכם יקבל את תרופת המחקר ואת בדיקות המחקר ללא עלות עבורכם.יקבל את תרופת המחקר ואת בדיקות המחקר ללא עלות עבורכם.

לאחר שילדכם יסיים את המחקר, ייתכן שתהיה לו אפשרות להמשיך ליטול את תרופת המחקר למשך תקופה ממושכת כחלק ממחקר נפרד. אתה יכול לדון על כך עם רופא המחקר של ילדך אם תהיו מעוניינים בכך.

ההשתתפות במחקר היא מרצון חופשי לחלוטין. אם ילדכם מצטרף ולאחר מכן משנה את דעתו, הוא יכול לעזוב את הלימודים בכל עת.