वारंवार विचारले जाणारे प्रश्न

अभ्यासासाठी पात्र ठरलेल्या सर्व मुलांना 12 महिने अभ्यास औषध मिळेल.

“अभ्यास औषध” म्हणजे असे औषध जे सध्या देश-विशिष्ट नियामक आरोग्य प्राधिकरणांनी एखाद्या रोगावर उपचार करण्यासाठी वापराकरिता मंजूर केलेले नाही पण ते चिकित्सालयीन संशोधन उद्देशांसाठी वापरण्याची परवानगी आहे.

सर्व औषधांप्रमाणेच, अभ्यास औषधाचे दुष्परिणाम होण्याची शक्यता असते, जे नको असलेले आणि इच्छित नसलेले परिणाम असतात. संपूर्ण अभ्यासादरम्यान तुमच्या आरोग्यावर बारकाईने लक्ष ठेवले जाईल. तुम्हाला तुमच्या मुलाच्या तब्येतीत काही बदल दिसल्यास किंवा त्याला कशाचा त्रास होत असल्यास अभ्यास डॉक्टरांना सांगणे अत्यंत महत्वाचे आहे.

नाही. रक्तस्त्राव होतो तेव्हा तुम्ही तुमच्या मुलाची नेहमीची लिहून दिलेली हिमोफिलिया औषधे वापराल. औषध किती आणि कधी वापरायचे हे अभ्यास डॉक्टर तुम्हाला सांगतील.

तुमचे मूल सुमारे 14 महिने अभ्यासात असेल.

तुमचे मूल चाचण्यांसाठी अभ्यास केंद्राला एकूण जवळपास 10 वेळा भेट देईल (यामध्ये तुमच्या मुलाची पात्रता तपासण्यासाठीची भेट समाविष्ट आहे). तुम्ही पसंत केल्यास आणि स्थानिक नियमनांनी परवानगी दिल्यास भेटींपैकी काही तुमच्या घरी होऊ शकतात. तुमच्या मुलाचे आरोग्य तपासण्यासाठी त्याचे अभ्यास पथकासोबत अंदाजे 6 फोन कॉल (अभ्यास औषध घेत असताना 5 फोन कॉल आणि उपचार पूर्ण केल्यानंतर 1 फोन कॉल) सुद्धा होतील.

तुमच्या मुलाला चिकित्सालयीन अभ्यासात असल्याचा थेट फायदा होऊ शकेल किंवा शकणार नाही. हिमोफिलियामध्ये तज्ज्ञ असलेल्या डॉक्टरांकडून तुमच्या मुलाचे सातत्याने निरीक्षण केले जाईल आणि अभ्यासादरम्यान गोळा केलेली कोणतीही माहिती हिमोफिलिया असलेल्या इतर मुलांवर उपचार करण्याबद्दल अधिक जाणून घेण्यास डॉक्टरांना मदत करू शकते.

तुमच्या मुलाला अभ्यासात भाग घ्यायला दिल्याने तुम्हाला काहीही खर्च होणार नाही. तुम्हाला कोणताही खर्च न होता तुमच्या मुलाला अभ्यास औषध आणि अभ्यास चाचण्या मिळतील.

तुमच्या मुलाने अभ्यास पूर्ण केल्यानंतर, त्याला वेगळ्या अभ्यासाचा भाग म्हणून विस्तारित कालावधीसाठी अभ्यास औषध घेणे सुरू ठेवण्याचा पर्याय असू शकतो. तुम्हाला स्वारस्य असल्यास तुम्ही तुमच्या मुलाच्या अभ्यास डॉक्टरांशी याची चर्चा करू शकता.

अभ्यासामध्ये सहभागी होणे पूर्णपणे ऐच्छिक आहे. तुमचा मुलगा सहभागी झाला व नंतर त्याचा विचार बदलला, तर तो कोणत्याही वेळी अभ्यास सोडून जाऊ शकतो.